Mijn Leven met NAH Classic: Het verhaal van de kruk

Mijn hele leven heb ik al NAH in combinatie met lichte spasme in mijn benen. Door dit laatste heb ik altijd moeite gehad met lang staan. Huishoudelijke taken zoals de afwas of koken. Continue reading “Mijn Leven met NAH Classic: Het verhaal van de kruk”

Advertisements

Mijn leven met NAH Classic: Een korte introductie

NAH ofwel niet aangeboren hersenletsel is een beperking die iedereen kan krijgen jong en oud. NAH wordt veroorzaakt door zuurstof te kort naar de hersens. Iets dat alleen in soaps met een sisser afloopt.

Toen ik ter wereld kwam was ik een doodnormale jongen. Gezond en sterk genoeg om de wereld aan te kunnen. Maar daar kwam drie maanden later verandering in. Ik werd heel erg ziek en moest met spoed naar het ziekenhuis. Toen ik daar weer uitkwam was ik voor het leven getekend. De rede waarom is tot op de dag van vandaag nog een mysterie maar een ding was duidelijk, ik had zuurstof tekort gehad en een deel van mijn hersens waren afgestorven. Hier door kreeg ik ook cerebrale parese een vorm van spasme. Deze spasme domineert tot de dag van vandaag voornamelijk de linkerkant van mijn lichaam.

Continue reading “Mijn leven met NAH Classic: Een korte introductie”

Mijn Leven met NAH: Prikkels en overprikkeling

NAH en Autisme hebben raak vlakken een daarvan is prikkelverwerking. Voor iemand met NAH kunnen prikkels verschrikkelijk zijn en vaak zelfs tot uitputting of concentratie problemen leiden. Prikkels kunnen in alle vormen en maten voorkomen. Het meest voorkomende zijn de prikkels om je heen in de vorm van beeld of geluid. Toen mijn moeder nog leefde en al ziek was had zij de tv constant aanstaan. Dit zorgde erbij mij voor dat ik altijd afgeleid was en mij niet kon concentreren op wat zij te vertellen had. Een ander voorbeeld is bijvoorbeeld waarom ik niet graag ging stappen of de drukte van een kermis of later ook Koninginendag/Koningsdag opzocht. Nu nog steeds niet. Concerten bezoek ik graag maar dan wel het liefst een zitplaats zodat ik niet midden in de mensen hoef te staan, maar ook omdat ik niet zolang kan staan. Continue reading “Mijn Leven met NAH: Prikkels en overprikkeling”

Mijn Leven met NAH: Hoe Toegangkelijk is toegangkelijk

Heel veel hoor je tegenwoordig dat iets toegangkelijk is maar wat er vaak dan bedoelt wordt is dat iets toegankelijk is voor rolstoelen. Vaak worden mensen die slecht ter been zijn of niet zichtbaar beperkt hier in niet erkent kent. Om een is voorbeeld te noemen, ik woon in Utrecht een stad die zich uitgeeft als een zeer toegangkelijke stad. Waarbij het centraal station al een hels karwei is om te doorkruisen. Als je op het deel voor de poortjes bent is er weinig tot geen plek waar je even kunt rusten of gebruik kunt maken van het toilet. Voor het laatste moet je achter de poortjes zijn. Kom je al met moeite met de bus of met de regiotaxi (beiden stoppen aan de jaarbeurskant van het station) dan moet je het hele station doorkruisen om bij Hoog Catharijne te komen. Continue reading “Mijn Leven met NAH: Hoe Toegangkelijk is toegangkelijk”

Mijn leven met NAH Classic: Sorry (Een brief van Ge. Handicapt)

Sorry dat ik een beperking heb en dat ik een last voor de samenleving ben. Ik heb aanpassingen nodig die zo duur zijn dat ik deze zelf niet kan betalen. Hiervoor moet belastinggeld gebruikt worden. Ook vind ik het vervelend dat mensen een baan hebben om mij in mijn voorzieningen te helpen. Begrijpelijk dat er dan ook gelijk voor mij beslist wordt hoe ik deze aanpassingen moet gebruiken. Dit kan ik zelf ook niet, dat mag logisch zijn.

Ik wil graag werken, maar door mijn beperking kan ik niet alles even goed dan iemand die gezond geboren is. Begrijpelijk dat een gezonder iemand dan meer recht heeft op een goede baan en een opleiding. Want het is natuurlijk algemeen bekend dat mensen met een lichamelijke beperking ook schroefjes in hun hoofd missen, daarom moet je ook zeker mijn ‘begeleider’ aanspreken. Want bij mij komt er toch maar kwijl en onsamenhangend gebrabbel uit. Een van mijn grootste hobby’s is steeds herkeurt worden, want je weet maar nooit of ik ineens weer normaal word. Ik ga ieder weekend naar Lourdes.

Continue reading “Mijn leven met NAH Classic: Sorry (Een brief van Ge. Handicapt)”

Mijn Leven met NAH: Ontzichtbaar

Het grootste nadeel van mijn beperking is het feit dat het aan de buitenkant niet zichtbaar is. Hierdoor wordt je al snel overschat of met de nek aangekeken door onbegrip. Hoe vaak ik al niet ter verantwoording geroepen ben omdat ik op de gehandicapte plek zat in de bus of niet op kon staan voor een ander. Continue reading “Mijn Leven met NAH: Ontzichtbaar”

All of the Above: Vaarwel Zorgstaat (Kort verhaal)

Utrecht 24-12-2025

Het is een dag als zovelen voor Tom. Tom werkt voor een grote multinational. Hij is verantwoordelijk voor een groep van 100 arbeiders. Voor dit werk wordt hij rijkelijk beloont. Zijn dag bestaat vooral uit het aansturen van zijn onderdanen. Hij houd van zijn werk.

Een van Tom’s onderdanen is Frank. Frank heeft een gezin en is kostwinner sinds zijn vrouw arbeidsongeschikt is geraakt door de gevolgen van een Burn Out. Frank is ook nog vader van een tweeling. Frank heeft een nieuwe zzp constructie in combinatie met een 0 uren contract. De eindjes aan elkaar knopen is iedere maand weer een gevecht.

Tom zijn tas is zo ingepakt voor een lang weekend naar de sneeuw. Hij sluit zijn appartement af en loopt richting de taxi. Een luide krak is te horen als Tom uitglijdt en een gekke salto maakt. Zijn linker been ligt in een onnatuurlijke positie en zijn rechterbeen staat ook erg vreemd.

Frank hoor een luide knal en een ijzingwekkend schreeuw. Hij rent richting de trap en ziet zijn dochtertje onderaan de trap liggen. Haar ogen gevuld met tranen. ‘Mijn nek auw, mijn nek auw’ jammert zij. Frank belt 112 en legt de situatie uit.

Ondertussen staat Tom’s taxichauffeur met zijn telefoon in zijn hand en hij belt 112. Omdat Tom uitgebreid verzekerd is staat er binnen 10 minuten een ambulance die hem naar het ziekenhuis brengt.

Frank moet op de eerstvolgende ambulance wachten. Ondertussen klinkt het gekerm van zijn dochter harder. Zijn basis verzekering heeft geen dekking voor een spoedambulance.

01-01-2026

Tom rolt in zijn rolstoel naar de uitgang van het ziekenhuis. Bij de uitgang staat een taxi te wachten om hem naar huis te brengen. Voorlopig zit werken er niet in maar dat is voor Tom geen probleem hij is goed verzekerd.

Frank zijn wereld is ongestort toen zijn dochter aan haar verwondingen is overleden. Zij bleek haar hoofd gestoten te hebben terwijl zij van de trapviel. Door de klap sprong er een adertje in haar hoofd. Maar er waren meerdere interne bloedingen in haar lichaam ontstaan waardoor zijn dochter al dood was voor dat de ambulance kwam. Tussen de tijd dat Frank belde en de ambulance kwam zat meer dan een uur. Het bleek nog een heel probleem te zijn om een ambulance te krijgen omdat Frank een achterstand had in zijn premie betalingen. Jaren geleden kon dit niet gebeuren maar door de reeks aan bezuinigingen die de jaren daarop volgde was het basispakket zo uitgekleed dat je veel geld betaalde voor weinig dekking. De aanvullende pakketen waren zo duur geworden dat voor mensen zoals Frank het niet meer te betalen was.

Na de dood van zijn dochter verloor Frank zijn baan en zijn inkomen, al snel daarna kwam hij in de schulden en verloor hij zijn huis en al zijn bezittingen. Ondanks dat Frank nu al een tijdje op straat leeft is hij nog steeds verplicht te betalen voor een verzekering waar hij niet mee kan en die hem alleen maar verder in de schulden steekt.