All of the Above

De eerste hoofdstukken krijgen eindelijk vorm.

Na een ruwe versie gemaakt te hebben waar ik alles in gegooit heb wat ik wil vertellen in mijn verhaal ben ik nu op het punt gekomen om van het geheel een lopend en gestructureerd verhaal te maken. De eerste hoofdstukken zijn nu zoals ik ze hebben wil de rest volgt nog.

Hierbij deel ik het proloog en hoofdstuk 1

Proloog: Waar het allemaal begon

Op een mooie dag in Maart zag ik het levenslicht. Kort na mijn geboorte ging het mis, ik werd erg ziek. Hoelang dit heeft geduurd weet ik niet meer, maar ik ging met een klacht het ziekenhuis in uiteindelijk kwam ik er met een hersenbeschadiging en spasme in mijn linkerbeen uit. Cerebrale parese wordt dit ook wel genoemd. Na jaren heb ik ermee leren leven, maar het heeft mij wel voor het leven getekend. Later bleek dat er lange tijd een heleboel onduidelijk is geweest over wat mijn beperking echt inhield.
In mijn leven heb ik altijd moeten vechten. Eerst als baby, om goed te leren lopen. Later volgde de strijd om een eigen persoon te worden, en alles in te halen wat ik voor mijn gevoel gemist had in mijn leven. Zo heb ik door de strijd voor het betere lopen een hoop sociaal leven gemist. Vreugde, verdriet, pijn en teleurstellingen. De ups-en-downs, alles wat mij gemaakt heeft tot de man die ik nu ben. Toen ik opgroeide was ik een vrolijke maar verlegen jongen, ik lachte veel en bekeek de wereld met onschuldige ogen. Mijn moeder vond mij altijd een vrolijk kind.
Toen ik nog jong was, dacht ik nooit zo na over mijn toekomst. Ik leefde van dag tot dag, vooral omdat ik eigenlijk geen toekomst voor kon stellen. Ik had niet gevraagd om het leven. Het leven stelde mij toch alleen teleur. Wel heb ik als klein kind altijd al een gezinnetje willen hebben, ik wilde altijd trouwen met het meisje dat bij mijn opa en oma achter woonde. Dan werd ik wel beddenmaker, zodat al onze kinderen een bed hadden. Ik was toen nog erg jong. Jong en naïef.

Soms zijn er momenten in je leven die zoveel invloed hebben dat daarna niets meer hetzelfde is. Een van deze momenten gebeurde toen ik achttien werd. Dat jaar kreeg ik een keuring voor een Wajong uitkering. In die tijd zat ik op Werkenrode. Voor dat ik op dit punt was aangekomen was er al een flinke strijd gestreden. De eerste hobbel kwam toen ik in het eerste of tweede jaar van mijn basisschool zat. Omdat ik niet mee kon komen door concentratie problemen zat ik in de hoek van de klas Donald Duckjes te lezen. Dit was de tijd dat er nog geen arsenaal van specialisten aan een school verbonden waren. Uiteindelijk werd er besloten dat ik naar het speciaal onderwijs moest. Mijn eerste school was een LOM school genaamd de Horizon, hier zat ik in mijn basisschool tijd. Van deze tijd weet ik eigenlijk niet veel meer maar weet wel dat ik mij daar veilig voelde. Na mijn tijd op de Horizon kwam ik op een tweejarige VSO school terecht. Deze school droeg de naam de Linie. We zaten in een noodgebouw waar totaal geen greintje persoonlijkheid aanzat. Deze school had ik bij nader inzien gewoon moeten overslaan, hier werd mijn leven tot een levende hel gemaakt. Vaak werd ik hier gepest omdat ik anders was, dit waren twee hele lange jaren voor mij. Helaas kreeg ik geen hulp van de docenten. Wat er allemaal gebeurde heb ik waarschijnlijk verdrongen want tot op de dag van vandaag is alles voor mijn veertiende jaar omringd door een ondoordringbare muur. Volgens mij hebben deze twee jaar mijn toekomst behoorlijk gevormd hebben.

Na deze twee jaar begon een nieuw hoofdstuk in mijn leven. Toen ging ik dus naar Werkenrode. Werkenrode is een internaat voor jongeren met een beperking. Voordat ik achttien werd kreeg iedereen daar op school automatisch een Wajong uitkering, ik had de pech dat de keuringen vanaf dat jaar steeds strenger werden. Uiteindelijk kreeg ik geen Wajong en werd ik volledig goed gekeurd. Financieel had ik geen problemen omdat ik een uitwonende Studiebeurs kreeg, dus vakantiewerk heb ik nooit gedaan. De noodzaak was er niet. In 1995 was ik klaar met school en ging ik terug naar huis, terug naar Nieuwegein. Uiteindelijk ben ik blij dat ik toen afgekeurd was, anders had mijn leven er niet zo uitgezien als nu.
Toen ik weer thuis kwam wonen ben ik een vervolgopleiding gaan doen. Dit deed ik bij de Ecabo, hier ben ik een administratieve opleiding gaan volgen. Het laatste paar jaar op Werkenrode was ik al begonnen in deze richting, dus het voelde natuurlijk om deze voort te zetten. Veel richtingen waren daar op Werkenrode ook niet die mij uitdaagde, het was vooral gericht op productie werk. Dit trok mij voor geen meter. Het zegt wel al iets hoe er over de arbeidskansen van mensen met een beperking werd gedacht in die tijd. Mijn eerste baan was voor een grote artsen organisatie, hierna heb ik twee jaar bij PTT Telecom (later KPN) gewerkt. Met mijn opleiding die in drie jaar had afgerond had ik een MBO diploma op zak. Met dit diploma opzak ging ik de wereld tegemoet.

Tot mijn acht en twintigste heb ik verschillende baantjes gehad, maar nergens voelde ik mij op mijn plaats. Ook was er iets dat mij erg onzeker maakte. Op mijn zeven en twintigste besloot ik een nieuwe opleiding te gaan volgen. Mijn doel was om Maatschappelijk Werker te worden omdat ik erg sociaal voelend was, hierin werd ik ook ondersteund door mijn moeder. Zij vond dat ik een goede aanwinst zou zijn binnen het werkveld door mijn enorm empathisch gevoel. Het eerste jaar vloog voorbij, ik haalde de meeste vakken fluitend. Dat jaar was erg vormend voor hoe ik later de wereld ging zien. In mijn tweede jaar moest ik stage lopen. Maar omdat ik van een WW uitkering rond kwam moest ik toestemming hebben van het UWV om stage te lopen. Dezelfde mensen die mijn jaren terug toen nog het GAK genaamd, gekeurd hebben voor mijn Wajong. Het duurde maanden voordat ik iets hoorde over mijn stage. Ondertussen besprak ik mijn dilemma met mijn halfzusje. Zij gaf mij het advies om alvast met het HBO te beginnen. Op mijn acht en twintigste kon ik nog in aanmerking komen voor een studiebeurs. Mijn halfzus ging zelf ook weer de schoolbanken in, aangezien wij in leeftijd twee maanden schelen kon zij ook een studiebeurs aanvragen natuurlijk. Dit was nog een dergelijk moment dat er iets fundamenteels in mijn leven veranderde. Een nieuwe uitdaging en een nieuw hoofdstuk.
Op de Horst in Driebergen deed ik om te beginnen een schakeltoets om te beoordelen of ik het niveau had om naar het HBO te gaan met mijn MBO achtergrond. Dit haalde ik met een hertoetsing voor geschiedenis. Nu had ik in mijn tijd als student een strategie verworven waarmee studeren voor mij behapbaar werd. Een van de strategieën die ik toepaste toen was nooit bang zijn voor een hertentamen. Een hertentamen was voor mij een manier om meer uit het tentamen te halen. Vaak had ik iets meer tijd nodig om de stof te verwerken. Aangezien ik nog niet wist dat ik NAH had gooide ik het op mijn geheugen omdat ik veel stress in mijn leven had. Waar ik veel moeite mee had waren tentamens waar in ik letterlijk feiten 1 op 1 moest overnemen. Dit hadden voor mij voortekenen moeten zijn.
In het tweede jaar van mijn eerste opleiding werd ik in mijn huis beroofd en bedreigt waardoor ik gevoelsmatig op slot ging. Daarna probeerde ik nog anderhalf jaar mijn studie voort te zetten maar er dreef een donkere wolk boven mijn hoofd die voorlopig niet meer weg ging. Mijn vertrouwen was zo aangetast dat ik gevoelsmatig op slot zat. Mijn ex besloot haar nieuwe vriendje naar mijn huis te sturen. Dit was geen vriendelijk bezoek hierbij werd mijn pc mee genomen. Deze gebeurtenis zette mijn leven volledig op zijn kop. Toen wist ik nog niet dat mijn leven nog meer op zijn kop kwam te staan. Mijn opleiding ging niet meer, de opleiding die ik daarna volgde was ook geen succes, iets in mij klopte niet en ik wist niet wat het was. Uiteindelijk kwam ik op het punt dat ik oververmoeid was en bijna niet meer van de bank kon komen door vermoeidheid. Vermoeidheid bij mij is niet alleen slecht slapen of moe zijn maar mijn lichaam wil dan ook niet meer en iedere stap is er dan een teveel. Toen wist ik nog niet dat mijn leven nog verder op zijn kop zou staan.

Hoofdstuk 1: Wie ben ik?/Wat is er met mij aan de hand?

Het begin van een nieuw hoodstuk in mijn leven.
Op het moment dat ik dit schrijf ben ik drieenveertig jaar oud, vader van een schattig zoontje. Sinds kort heb ik mijn eigen woning weer, na bijna elf jaar woonde ik nu samen met de moeder van mijn zoontje. Nadat ik met mijn laatste opleiding gestopt ben heeft mijn leven in het teken gestaan van opnieuw ontdekken van mijn leven en hoe NAH invloed heeft op mijn leven. 35 jaar heb ik geleefd alsof ik alleen maar last van CP (Cerebrale Parese) had zonder dat de cognitieve beperkingen bekend waren. Door extreme vermoeidheidsklachten kwam ik bij revalidatiecentrum de Hoogstraat terecht. Na een aantal onderzoeken kwam er uit dat ik een stuk boven mijn grens leefde. Hierdoor liep ik vooral de laatste jaren op mijn tandvlees. Mijn verstand kon het wel aan, maar mijn lichaam liet mij in de steek. Omdat ik niet wist wat er met mij aan de hand was werd mijn onzekerheid steeds groter. De onzekerheid die zich al mijn hele leven opgebouwd had maar nooit ben ik er zo bewust van geweest als de laatste jaren.
Toen ik ter wereld kwam was ik een doodnormale jongen. Gezond en sterk genoeg om de wereld aan te kunnen. Maar daar kwam drie maanden later verandering in. Ik werd heel erg ziek en moest naar het ziekenhuis, toen ik daar weer uitkwam was ik voor het leven getekend. De rede waarom is tot op de dag van vandaag nog een mysterie maar een ding is duidelijk, ik heb zuurstof tekort gehad en een deel van mijn hersens waren afgestorven. Hierdoor kreeg ik cerebrale parese een vorm van spasme. De spasme domineert tot de dag van vandaag voornamelijk de linkerkant van mijn lichaam. Het overgrote deel van mijn leven ben ik onder handen van fysiotherapeuten geweest. Vaak gebeurden na school waardoor er geen tijd was om buiten te spelen of een sociaal leven op te bouwen. Als gevolg ik werd gepest omdat ik anders was en kreeg ik de molensteen van onzekerheid om mijn nek.

Dit gebeurde tot ik een school vond met gelijkgestemde mensen. Daar kwam ik uit mijn schulp en kreeg een groter sociaal leven. Dit was een internaat voor jongeren met een beperking genaamd Werkenrode. Hier kwam ik tot mijzelf en kreeg ik ook een echt sociaal leven. Thuis had ik een handje vol vrienden waarvan de meeste na verloop van tijd het lieten afweten. Dit had dan meer te maken met de fase van ons leven. De meeste hoor ik tot op de dag niets meer van, en bij de mensen waar ik wel van hoor is er een zo’n groot gat ontstaan dat het contact voortzetten erg moeilijk is. Vooral in de vijf jaar dat ik intern zat ben ik zoveel veranderd. De jaren daar opvolgend heb ik een leven opgebouwd en mij daarbij zo min mogelijk laten beperken door mijn CP. Mijn grenzen waren duidelijk en de sky was the limit. Maar de molensteen van onzekerheid zat nog steeds om mijn nek. Naarmate ik ouder werd en meer in het circus dat werken terecht kwam werd deze molensteen steeds zwaarder. Er kwam daardoor meer stress in mijn leven en ik steeds meer opzoek ging naar mijn plek in de wereld. Het was erg onduidelijk waar ik thuishoorde. Ik kon niet verklaren wat er met mij aan de hand was. In de jaren die kwamen bleef ik mijzelf ontwikkelen. Ik ging studeren en op weg naar een beter leven. Dacht ik, zeven jaar na dat ik met mijn eerste studie begon kwam de trein totaal tot stilstand.
Door lichamelijke klachten kwam ik bij het revalidatie centrum de Hoogstraat terecht. Hier kreeg ik uiteindelijk meer kennis over mijn beperking. De grond werd letterlijk onder mijn voeten weg getrokken. Alles in mijn leven stond op zijn kop. Mijn beperking had niet alleen lichamelijke beperkingen maar cognitief bleek er een hoop aan de hand te zijn. Concentratie, orde creëren voor mijzelf, mijn lichamelijke en psychische belastbaarheid bleek een hele grote rol in mijn leven te spelen. Ik voelde de molensteen om mijn nek strakker worden. De onzekerheid had zijn piek bereikt. Het zou een lange weg terug worden.

Wat betekend NAH voor mij?

NAH ofwel niet aangeboren hersenletsel is een beperking die iedereen kan krijgen jong en oud. NAH wordt veroorzaakt door zuurstof tekort naar de hersens. Iets dat vaak alleen in een soap met een sisser afloopt. Het ontdekken van mijn NAH heeft mijn leven op zijn kop gezet. Veel vragen werden beantwoord, maar ook kwamen er nieuwe vragen bij. Wat kan ik nog wel, waar liggen mijn grenzen en wat houd NAH in? in de loop van de jaren heb ik op veel vragen antwoord gekregen. NAH komt steeds vaker voor door hebt op lopen van zuurstof tekort naar de hersens, maar ook door een hersentumor of een hersenkneuzing kunnen mensen last krijgen van de verschijnselen van NAH, de mensen die een beroerte krijgen vallen vaak door lichamelijke tekenen vaak op maar de ontzichbare gevolgen worden vaak niet gezien waardoor iemand snel overvraagt word. De gevolgen zijn voor iedereen anders, ook zijn de meeste gevolgen ontzichbaar maar ook een hoop zichtbare gevolgen, alles afhankelijk van het letstel. Zichtbare gevolgen kunnen zijn gedeeltelijke verlaming, zelfs uitval van gezichtsveld aan een zijde. Maar ook incontinetie, epilepsie. Onzichtbare gevolgen

Onderstaande gevolgen zijn kunnen optreden bij diverse vormen van hersenletsel. De gevolgen zijn voor ieder individu anders, en kunnen in meer of mindere mate optreden. Niet iedereen krijgt met alle gevolgen te maken. De ontzichtbare gevolgen zijn vaak cognitief dit kan uiten in een aandacht- en concentratiestoornissen, constante vermoeidheid. Communicatief of gedragsmatige stoornissen zorgen het ook voor de nodige uitdagingen denk aan taalstoornissen, Spraakstoornissen,
Niet kunnen leren van ervaringen, Verstoorde controle, ongeduldig, impulsief, rusteloos of gejaagd gedrag, prikkelbaar, agressief of het verlies van zelfredzaamheid. Andere gevolgen kunnen zijn vaak depressieve stemming, soms een overmatige vrolijkheid, sociaal onaangepast gedrag, vloeken, agressiviteit, snel huilen, verhoogde prikkelbaarheid, veranderd gevoel voor humor, gebrekkig zelfvertrouwen, onzekerheid, angst voor het optreden van een nieuwe beroerte, gevoelens van frustratie en machteloosheid.

De mate van intensiteit van de klachten zijn erg wisselend. Niet iedereen met NAH is hetzelfde. Toch vind ik overeenkomsten met iemand die net NAH heeft opgelopen op latere leeftijd. Ondanks dat ik het al het grootste deel van mijn leven heb maar nu pas weet. Al snel kwam ik er achter dat de depressie mijn klachten versterken. Maar ook mijn energiehuishouding werd flink door elkaar gegooit. Er waren moment dat ik door overprikkeling en stress zo moe was dat ik in de bioscoop of zomaar op de stoel of in de trein in slaap viel. Nu ik mijn leven meer naar mijn structuur leef merk ik dat ik meer energie heb en scherper ben dan voorheen. Hoe erg je klachten zijn kan soms afhangen van je omgeving. De grootste uitdaging heb ik gelukkig in mijn jeugd al aangepakt.

Wat is Cerebrale Parese (CP)?

Cerebrale Parese is feitelijk gedeeltelijk onvolledige verlamming, spierzwakte. Dit komt doordat de hersens niet de juiste spanning aan de spieren kan doorgeven en de spieren op een goede manier kan laten samenwerken. Hieruit ontstaat spasticiteit. Spasmes zijn motorische stoornissen dit mond uit in krampachtig bewegen. Soms kan het ook gekenmerkt door een intellectuele achterstand en/of epileptische aanvallen.

Cerebrale parese ontstaat vaak in de zwangerschap hierdoor is het niet duidelijk of deze vorm van hersenbeschadiging tot de Niet Aangeboren hersenletsel hoort. De oorzaken verschillen, een infectie tijdens de zwangerschap, zoals rode hond, maar ook drugs of medicijngebruik bij de moeder kunnen een oorzaak zijn. Een andere oorzaak is zuurstofgebrek in de baarmoeder of zuurstoftekort bij het kind tijdens de weeën, vaak bij een moeilijke bevalling, kan cerebrale parese tot gevolg hebben. Cerebrale parese kan ook ontstaan in de vroege kindertijd, door een hersenvliesontsteking of hoofdletsel. Dan is het zeker Niet Aangeboren Hersenletsel. De discussie onder welke noemer letsel valt, aangeboren of niet aangeboren, is niet belangrijk. Het gaat erom dat de mensen die lijden aan dit soort letsel vaak tussen de wal en het schip raken.

De kenmerken bij een cerebrale parese zijn houdings- en bewegingsstoornissen, stoornissen in de gevoelsgewaarwording, communicatie en het gedrag. Door beschadiging van de hersengedeelten die de spieren aansturen, is er sprake van een gedeeltelijke verlamming van sterkte kan verschillen. Hierdoor kunnen spieren niet normaal gebruikt worden en zijn lichaamsbewegingen vaak beperkt. Soms zijn er bij een cerebrale parese ook stoornissen van het gezichts- en spraakvermogen en van het gehoor. Ook kunnen er leermoeilijkheden zijn, epilepsie en/of een achterstand in de geestelijke ontwikkeling.

Er zijn Drie hoofdtypen. Spastische cerebrale parese de meest voorkomende type waarbij een of meerdere spiergroepen stijf zijn. Kinetische cerebrale parese Dit wordt veroorzaakt door beschadiging van de kleine hersenen en bepaalde gebieden in de grote hersenen die zorgen voor een normale lichaamshouding en coördinatie. Bij dit type cerebrale parese maakt het lichaam onbewuste en doelloze bewegingen, ook in rust, waardoor spreken, slikken, eten en het vastpakken van voorwerpen moeilijk wordt.

Dan is er atactische cerebrale parese Dit is een zeer zeldzaam vorm waarbij het evenwichtsgevoel en het vermogen om diepte in te schatten aangetast zijn. Kinderen met dit type cerebrale parese staan wankel op hun benen en zetten de voeten abnormaal wijd uit elkaar bij het lopen. Het verrichten van taken waarbij fijne motoriek is vereist, zoals schrijven en kleine voorwerpen vasthouden, kost meer tijd en moeite dan bij gezonde leeftijdsgenoten. Verschijnselen bij een cerebrale parese zijn: trage reacties, prikkelbaarheid, slecht eten, bevingen in armen en benen, abnormaal hoog huilen, toevallen (epilepsie), een ongebruikelijke lichaamshouding en afwijkende reflexen.

Een hele boel herken ik mijzelf niet in terug of niet helemaal. Daarom is het voor iedereen ook anders. Niet iedereen met NAH of CP is hetzelfde, daarom is er ook maatwerk nodig om hiermee om te gaan. In de loop van het verhaal zal ik uitleggen wat voor mij van toepassing is. Na al deze tijd leer ik steeds meer over mijn beperking. Wat voor mij een nadeel is geweest is dat er in de tijd dat ik geboren ben er nog weinig aandacht voor NAH was. Later toen er aandacht aan geschonken werd waren vooral kinderen die onderzoeksobject waren. Het effect op volwassenen kwam veel later pas.
Het leven heeft mij geleerd dat er een groot verschil is tussen praktijk en theorie. Persoonlijk vind ik de praktijk de beste leerschool. Zelf leer ik meer door te doen, daarbij sta je in de praktijk dichterbij de situatie. Theorie is meer de mening en ervaring van anderen. Om te leren is een combinatie van beide belangrijk, maar door te doen leer je naar mijn mening het meeste. Door mijn NAH ga ik ook opzoek naar de meest praktische oplossingen voor problemen. Theorie vind ik te onbetrouwbaar omdat het altijd veranderd, net als alles in mijn leven constant verandert. Verandering is mijn beste vriend, maar ook mijn grootste vijand.
NAH houd voor mij in dat ik door mijn spasme een slecht evenwicht heb. Mijn linkerbeen is mijn slechte been. Als ik schrik trekt mijn hele lijf samen. Met mijn spraak is niets mis, behalve dat ik erg veel nadenk over wat ik zeg. Hierdoor vallen er soms stiltes of vul ik het op met UHM. Verder heb ik veel problemen met concentreren, daarom ben ik ook snel afgeleid door externe ruis. Dit kan van alles zijn, van het roeren in een kopje tot aan mensen die voorbij lopen. Het verwerken van alle prikkels om mij heen kosten mij dan weer extra energie.
Een tegenstrijdigheid is bijvoorbeeld mijn structuur. Als ik administratie heb kan ik dit tot op de punt structureren maar als ik niets plan kan mijn agenda vol lopen met dubbele en vergeten afspraken. Sinds ik een smartphone heb en daarop de agenda gebruik gaat mijn plannen steeds beter.

Toen ik opgroeide heb ik veel geleerd van de gebeurtenissen in mijn leven. Ook al kwamen sommige levenslessen pas later. Toen ik nog niet wist van mijn NAH heb ik mijzelf diverse trucjes aangeleerd om zo mijzelf staande te kunnen houden in deze wereld. Soms werkte het en soms niet. Maar door mijn doorzettingsvermogen en vechtlust heb ik mij verder kunnen ontwikkelen dan ik of andere van mij hadden verwacht. Mijn leven was helder en mijn doel voor ogen. Tot ik op 35 jarige leeftijd het keerpunt beleefde.

All of the Above

On the Tube: Atypical: Season 3

CD Recensie: Blackbird (Alter Bridge)

Film Recensie: Leprechaun: Origins (2014)

CD Recensie: The Great Divide (Scott Stapp)

CD Recensie: Born Dead (Body Count)

Film Recensie: Graffiti Bridge (1990)

All of the Above: 35 jaar en de rest van mijn leven Update 10-11-2019